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AIG
- [Firenze] L'associazione italiana Gaucher mette a disposizione informazioni sulla malattia, sulle cure ed i centri specializzati in Italia. Contatti via email.
AIMPS
- Associazione di genitori di bambini affetti da mucopolisaccaridosi. Raccoglie fondi per la ricerca genetica e la comunicazione in Italia e nel mondo. Nel sito informazioni, forum ed eventi.
AISMO
- L'associazione italiana sindrome di Moebius presenta l'attività divulgativa e di sostegno alla ricerca curata genitori che si sono uniti con lo scopo di combattere la malattia.
AISS
- L'associazione italiana sindrome di Shwachman si propone di sensibilizzare cittadini, enti, autorità sui problemi dei malati promuovendo la ricerca scientifica e genetica. Informazioni sulle altre anomalie associate, sulle cause della sindrome, la diagnosi e la cura.
Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener
- [Montelibretti, RM] Presenta l'associazione, descrive la sindrome, la diagnosi e la terapia, offre informazioni su centri specializzati, normativa, dispone di notizie e forum.
Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS)
- [Fabriano, AN] Presenta l'organizzazione e offre informazioni sulla malattia, la ricerca e le terapie. Dispone di forum.
Associazione Italiana Sindrome di Williams (AISW)
- [Roma] Offre informazioni e consigli per l'assistenza ai malati e promuove l'incotro e lo scambio di esperienze. Pubblicazioni, forum e link utili.
Bird Europe foundation
- [Costozza, VI] L'organizzazione Bischiotto per le malattie rarepresenta gli studi e le ricerche nell'ambito delle patologie caratterizzate da difficoltà diagnostiche e terapeutiche. Informazioni, pubblicazioni e forum.
GILS
- Il gruppo italiano lotta alla sclerodermia, informa su sintomi, cause, cure, terapie e manifestazioni della sclerosi sistemica; rassegna stampa, giornale sociale, congressi e convegni. Forum e contatti con modulo predisposto o numero verde telefonico.
Gruppo italiano pazienti Fabry (GIPS)
- [Paglieta, CH] Presenta l'associazione e offre informazioni sulla malattia di Anderson - Fabry.
PSP
- L'associazione italiana per la ricerca e la cura della sindrome di Steele-Richardson-Olszewski (paralisi sopranucleare progressiva) informa sulle cure e sulle novità.
Sindrome di Jeune
- Curato dalla associazione internazionale delle famiglie con figli colpiti dalla distrofia toracica asfissiante. Informa sulla patologia anche attraverso testimonianze; suggerisce i centri di riferimento.
Sindrome di Marfan
- L'associazione Vittorio mette a disposizione informazioni su cause, diagnosi e sintomi di questa sindrome. Link alle associazioni di ricerca internazionali, Forum e Faq.
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Ultimo aggiornamento: giovedì 17 giugno 2010 1.10.26 EDT -
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