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Vedi anche:
Questa categoria in altre lingue:
  • Acromatopsia - [Verona] L'associazione acromati italiani Onlus illustra questo raro difetto ereditario della vista, informa sui sintomi e sulle strategie curative. Le finalità dell'associazione, le news ed i link utili.
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  • Adrenoleucodistrofia - Dedicato alla memoria di Franco Boiani, un ragazzo affetto da questa malattia rara. Informazioni sull'olio di Lorenzo, sulla ricerca in Italia ed all'estero, il progetto mielina ed il punto sui risultati degli studi effettuati. Link utili.
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  • Aidweb.org - Offre servizi e informazioni sulle malattie rare.
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  • Associazione Sindrome di Alessandro - Offre informazioni sulla Sindrome di Costello e presenta una testimonianza.
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  • Conoscere la sclerodermia - Spiega cosa è la malattia, i sintomi, la diagnosi e le terapie. Articoli di interesse generale. Propone le storie di alcuni pazienti. Email.
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  • Daniele Fiorenza Home Page - Racconta la propria storia e offre informazioni sulla sindrome di Keppen-Lubinsky da cui è affetto. E' possibile inviare contributi informativi sulla malattia.
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  • Ehlersdanlos.it - Illustra la sindrome, propone articoli, immagini e consigli, dispone di forum e test diagnostico online.
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  • Eurordis - L'organizzazione europea per le malattie rare presenta la propria missione, un riassunto delle attività, pubblicazioni e notizie.
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  • Lesch-Nyhan.eu - Fornisce informazioni sulla sindrome di Lesch-Nyhan ed articoli e pubblicazioni sulle ricerche scientifiche e le storie di alcuni malati. Link utili.
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  • Malattie rare infantili - Informazioni sulle sindromi adreno-genitale, di Prader Willi, di McCune-Albright e di Turner, sulla neurofibromatosi e sulle patologie ipofisarie, a cura delle relative associazioni. Presenta un progetto realizzato per facilitare il percorso diagnostico e terapeutico ai pazienti ed ai familiari di bambini malati.
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  • Pku.altervista.org - Raccoglie informazioni sulla fenilchetonuria (PKU): notizie, filmati, documenti, centri regionali, forum.
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  • Pollicino - Offre un database d'informazioni sulle malattie rare, elenca i centri di cura e le leggi regionali.
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  • Sindrome di Prader Willi - Illustra la malattia, elenca i centri specializzati e le associazioni dedicate, dispone di video, forum e altre informazioni.
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  • Sindrome di Williams - Presenta la bibliografia su questa rara condizione genetica, gli indirizzi delle associazioni ed informazioni e consigli pratici.
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Ultimo aggiornamento: Maggio 25, 2014 at 22:40:34 UTC - modifica