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• A Tire-d'Aile - L'association a pour mission d'apporter un soutien moral et financier aux familles touchées par une maladie héréditaire du métabolisme. Sainte Foy-lès-Lyon, Rhône (69), France.
• Association Marianne Soleil - Association créée pour aider les enfants atteints de maladies orphelines ou de handicaps. Recueil de dons. Quéven, Morbihan (56), France.
• Association des groupes Amitié Turner (AGAT) - Fournit de l'aide et des informations sur le Syndrome de Turner. Liste des centres régionaux. Paris, France.
• Association européenne contre les leucodystrophies (ELA) - Informations sur ces maladies rares. Appel à participations et soutien.
• Association française du syndrome de Marfan et apparentés - Informer, aider et soutenir les personnes atteintes du syndrome et leur famille. Maisons-Laffitte, Yvelines (78), France.
• Les Enfants du jardin - L'association nationale aide les parents d'enfants atteints de maladies héréditaires du métabolisme et traités par régimes spéciaux, comme les acidopathies, les hyper-ammoniémies, les troubles du cycle de l'urée, les tyrosinémies. Vire, Calvados, France.
• Les Feux follets - S'adresse à des parents d'enfants ou à des adultes atteints de maladies du métabolisme nécessitant un régime diététique comme la phénylcétonurie. Moncheaux, Nord, France.

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